Desde hace ya casi 20 años que me defino como una profesional de apoyo para personas que presentan un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias. Esta actividad, la que me ha llenado de satisfacciones, la he desempeñado tanto en organizaciones de padres como en consulta privada, así como en instancias de asesoría para la inclusión educativa. Paralelamente, desde hace 15 años, participo de la actividad académica, ejerciendo la docencia en la formación de docentes y otros profesionales en el ámbito de los TEA, así como de investigaciones relacionadas con la calidad de vida y las necesidades de apoyo de las familias.

Ley de Autismo para Chile concreción de derechos, inclusión y calidad de vida 3A lo largo de estos años puedo decir que he visto el transcurrir de muchas organizaciones en el mundo de los TEA, unas más tradicionales que otras, unas más innovadoras, unas con muchos recursos y otras que a penas pueden pagar a sus equipos a fin de mes. Todas ellas han venido haciendo importantes esfuerzos por dar respuesta a las necesidades de sus usuarios para contribuir a su bienestar, mejorando progresivamente la calidad de los apoyos y las condiciones en los que estos se brindan, sin embargo, lamentablemente, estos siguen estando condicionados a las posibilidades económicas de las familias y las organizaciones, y no he visto hasta la fecha una voluntad explícita por parte del Estado de mejorar esta realidad y garantizar la concreción de los derechos de las personas con TEA. Asimismo, y muy a mi pesar, tampoco vi durante todos estos años una demanda colectiva hacia el Estado por parte de las familias, por el contrario, siempre he sido testigo de las grandes dificultades que existen en el mundo del TEA para aunar voluntades respecto de cómo hacer esa demanda y como habría de ser gestionada.

Al respecto, quiero compartir que una de las razones que me motivó a participar activamente del Movimiento Autismo Chile fue haber encontrado la voluntad explícita de hacer una demanda colectiva hacia el Estado, dejando de aceptar el lento caminar que han tenido los organismos públicos a la hora de atender las necesidades de las personas con TEA. La lucha por una política pública efectiva, garante de los derechos de las personas con TEA a los largo de todo su ciclo vital, despertó en mi la necesidad de apoyar con fuerza a las familias, poniendo toda mi experiencia y formación a su disposición, siendo esta la primera vez en 20 años que soy testigo de un movimiento divergente, reivindicador, capaz de enfrentarse a la tradición y con la fuerza necesaria para exigir cambios concretos para sus hijos e hijas, basados en una perspectiva de calidad de vida, ética y derechos humanos.

Ley de Autismo para Chile concreción de derechos, inclusión y calidad de vida 2Cómo no sumarme a esta iniciativa si es lo que he venido trabajando con mi propia comunidad, la Comunidad Altavida, en estos últimos 12 años? Por qué comprometer mi apoyo al logro de una política pública para personas con TEA y no destinar mis esfuerzos al mejoramiento de la ley para la plena inclusión social de las personas con discapacidad? Acaso esto no podría ser visto como una iniciativa excluyente o como una vía contraria en el camino hacia la inclusión de las personas con TEA en Chile? bueno, estas son algunas de mis razones, ustedes verán si están de acuerdo o no:

  1. La inclusión NO es una meta en si misma sino un proceso social que promueve la valoración de la diversidad y que legitima las necesidades individuales de las personas para su plena participación. Para promover y evaluar este proceso social deben cumplirse a lo menos 4 criterios: participación, bienestar, desarrollo humano y concreción de derechos. Tomando en cuenta estos 4 criterios, NO se puede hablar desde una perspectiva inclusiva si no se reconocen y legitiman las distintas necesidades de apoyo de las personas, y en este caso una política pública específica para las personas con TEA, y otras dificultades del desarrollo, vendría a ser la concreción más real de la convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad y la ley chilena para su plena inclusión social.
  2. Establecer una política pública para personas con TEA, que evidentemente presenta necesidades de apoyo muy diversas a las presentadas por otras dificultades del desarrollo, en naturaleza e intensidad, permitirá marcar un precedente para que los derechos de todas las personas con discapacidad, o diversidad funcional, sean garantizadas desde el Estado. Esta No es una iniciativa segregadora, por supuesto que no, sino que tiene un carácter universal dado que si se garantizan los apoyos a las personas con TEA, en su gran mayoría de carácter generalizados, intensos y requeridos durante todo el ciclo vital, se promueve la concreción de los derechos de personas con necesidades de apoyo más específicas.
  3. Promover una ley de autismo es en si mismo un proceso social reinvindicatorio, puesto que genera una demanda concreta al Estado para mejorar una realidad mucho más amplia que la que viven solo las personas con TEA. Es imposible que un proceso social que abandona la tradición, a la que los grupos sociales de poder político y económico nos tienen acostumbrados con ese dicho de “avanzar en la medida de lo posible”, no cause divergencias como las que hemos observado en los últimos días. Sin embargo cabe considerar que mientras aceptamos ese ritmo, perdemos años fundamentales en el desarrollo de las personas con TEA que hoy están sin apoyos.
  4. Una política pública como la que promovemos tiene en si misma una perspectiva de derechos humanos, y jamás un enfoque caritativo y proteccionista, por el contrario, seguir tolerando la vulneración de derechos de nuestros hijos y estudiantes nos mantendría en esa dimensión, perpetuando la dependencia en la “buena voluntad” del Estado, así como en las posibilidades y orientaciones de distintas organizaciones privadas.
  5. Promover una ley de autismo no es más que dar concreción a las acuerdos internacionales ratificados por Chile respecto de los derechos de la infancia y de las personas con discapacidad, siendo la posibilidad cierta de que estas lleguen a los hogares y comunidades de las personas con TEA.

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En fin, aquí tienen mis 5 razones, seguro ustedes las familias tienen 100 argumentos más y por supuesto más poderosos que los míos, porque son los que surgen desde la necesidad, desde la urgencia, desde la desesperación, pero ahora también desde la esperanza.

Finalmente, no puedo dejar de manifestar que independientemente de la divergencia, las críticas o las manifestaciones contrarias a esta demanda al Estado, los únicos que se han ganado el derecho de determinar qué es lo que necesitan son las propias familias, sobre todo aquellas que no pueden pagar o seguir pagando por apoyos de calidad, o rogando por la inclusión educativa de sus hijos e hijas, que deben ser el 90% de las familias chilenas de personas con TEA. Asimismo, comprendo las críticas surgidas de sectores más tradicionales del mundo del TEA, los comprendo porque he visto que no hay sentido de urgencia, esto porque hay recursos o porque hay menores necesidades de apoyos. Sabemos que las familias que Sí la tienen están en Autismo Chile y es con ellas con quienes voy a caminar.

Por esta vez nada más que agregar, solo manifestar que al menos yo me niego a esperar y a seguir condicionando los apoyos que brindo a las posibilidades económicas de las familias, cuando deje de hacerlo podré dormir tranquila, por eso, por favor, apoyemos una LEY DE AUTISMO para Chile ahora!!

2 Comentarios

  1. 20 marzo, 2017 en 22:05 — Responder

    Me alegro por esta ley, me gustaria unirme a ustedes, yo tengo una hija con autismo, y me gustaria saber mas acerca de esta ley. Las terapias son muy caras y no hay apoyo del estado.
    Dicen que un niño debe tener almenos 45 horad semanales de terapia, de lo contrario no sirve de nada las terapias.

  2. 11 septiembre, 2017 en 14:39 — Responder

    El problema es la discriminación que tienen los niños y autistas adultos por vida y lo más importante es que existan hogares de acogida exclusivos para ellos cuando los padres ya no se puedan hacer cargo. La condición de un autista es diferente a un deficiente menta o a un esquizofrénico y así los encasillan. Ellos no son uno ni lo otro son niños y adultos cuya condición hace que tengan conductas diferentes que no son comprendidas. Los médicos los llenan de medicamentos y los encasillan por ser rutinarios lleno de estereotipos. Como madre de un adulto autista aplaudo esta ley ojalá sea aprobada.

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