dueloMuchos de los padres de niños diagnosticados con TEA pasamos por una serie de emociones y sentimientos desde que percibimos “algo distinto” en el desarrollo de nuestros hijos hasta que aceptamos su condición.  Este proceso, no es patológico, es normal.  Sin embargo cada padre puede vivirlo de manera distinta y depende de una serie de factores la extensión e intensidad de las etapas que se describen más adelante.

Este proceso es una analogía a las etapas de elaboración de duelo planteadas por Kübler Ross (1969) para describir el proceso que acompaña a la pérdida de un ser querido.

Este proceso consta de las siguientes etapas:

 

 

Fase previa

 Sorpresa, estado de shock y entumecimiento debido al diagnóstico. Este proceso se incrementa debido a la incertidumbre provocada por falta de una detección temprana del autismo. Los padres van de especialista en especialista buscando una respuesta a “lo que tiene” su hijo.  Esta información además se ve contrastada con opiniones de familiares, amigos y textos de internet, provocando confusión e inestabilidad emocional.

Negación

La evidencia médica parece insustancial. El diagnostico pareciera ser exagerado,  los padres tienden a pensar que es sólo un retraso madurativo y que el niño se “normalizará” al cabo de algún tiempo.

Irritación y culpa

Enojo y búsqueda de responsables. Esta fase se puede dar de distintas formas.  Hay personas que se culpan a sí mismas o a sus parejas. Otros externalizan esta culpa a los médicos tratantes, al embarazo o a una mala asistencia en el parto.  Lamentablemente este proceso se ha incrementado debido a falsos estudios hechos por Wakefield que vinculan el autismo con las vacunas, imposibilitando el avance de muchas familias.

Depresión

duelo (1)Impotencia frente al diagnóstico. Falta de claridad en lo que “debo hacer” con mi hijo. Desesperación frente al futuro. Se caracteriza, en muchos casos por estar cargado de factores psicosomáticos como stress, insomnio y cefaleas.

Aceptación

Búsqueda de apoyos. Comienza la lucha por entregar a los hijos con autismo el máximo de apoyo para superar su condición. Se intenta potenciar las habilidades del niño. Esta fase consta de muchos otros procesos, ya que las características evolutivas de los niños con autismo son particulares para cada uno y siempre aparecen nuevas necesidades.

Es importante señalar que estas etapas no son necesariamente lineales y que los límites no son rígidos, sino que existe entre fase y fase un periodo de transición que involucra las características de ambas etapas.

Referencias

 

 

 

 

3 Comentarios

  1. 25 febrero, 2015 en 09:56 — Responder

    Hola, lamentablemente yo caí en manos de una neuróloga quien me dijo que mi hijo no podría terminar siquiera el colegio y que dependería de mi toda su vida; yo no estoy con el papá de mi hijo y fue muy duro al salir de la consulta y tu cabeza piensa y piensa; mandaron a realizar infinidad de exámenes a mi hijo con cual de los cuales yo sufría mas, a uno ni siquiera pude entrar y cuando vi sus brazos con moretones por todas las veces que lo habían pinchado prometí no hacerle ningún examen mas, para que hacerlo sufrir tanto si en definitiva tengo entendido que el autismo no se te diagnostica con examenes médicos, son otro tipo las mediciones como encuestas para ver comportamientos.
    Bueno, gasté mucho dinero en Fonoaudiólogos, Psicólogos, Neurólogos, etc. ya no tenía de donde sacar hasta que llegué a manos de un Neurólogo muy accequible, empático y dije, en cuanto entramos a su consulta y dejó ser a mi hijo y nos habló con lenguaje claro me di cuenta que era el indicado pero mas todavía cuando nos había contado unas historias de otros niños que el había atendido y de repente va donde estaba mi hijo y le dice a su papá ¿le puede decir que me pase el celular?, quedamos mirando y en algún momento el doctor le prestó su celular a mi hijo ¿quién hace eso?, nadie a menos que de verdad tenga vocación y cariño por sus pacientes. Este doctor me sugirió ASPAUT ya que es sino la única una de las pocas instituciones accesible a los bolsillos del trabajador promedio teniendo varios especialistas que atienden a tu hijo al mismo tiempo, fuimos y postulamos, después de algunas entrevistas y evaluaciones mi hijo quedó y allí la psicóloga me recomendó tener apoyo, ya que aún no superaba el duelo, pero cuesta, es verdad uno cae en depresión, te preguntas por qué pero a su vez dices yo amo a mi hijo pero no te explicas por qué, buscas si fueron las vacunas, si fue algo durante tu embarazo, buscas si fuiste tu la responsable y no encuentras nada; después tratas de buscar como ayudarle y te gustaría que todo fuera rápido pero no es así, debes darle tiempo al tiempo, pero sobre todo debes aceptar a tu hijo tal cual, aceptar su condición, aprender de el, apoyarte en tus seres queridos, es un trabajo de equipo tanto de familia y especialistas.
    Lo reconozco, aún me vienen mis bajones cuando pienso en el futuro incierto muchas veces pero nada, meneo mi cabeza y opto por no pensar en tiempo futuro y solo vivir el presente, gozar de los logros que ha tenido mi hijo, que lindo fue cuando me dijo mamá por primera vez o cuando se sonríe o cuando me dice te amo.
    Me llena el corazón.
    Este camino es difícil y aveces muy duro y cruel pero uno nunca debe subestimar la capacidad que tiene una madre o un padre para luchar por su hijo o hija.
    un abrazo a todos y gracias.

    • 6 marzo, 2015 en 15:36 — Responder

      Hola me siento tan identificada con tu relato tengo un hermoso hijito de 2 aňos 8 meses aún no han sido claros con su diagnóstico pero si un neurólogo me dijo que tiene rasgos de autismo fue horrible todo pero bueno debemos reponernos y seguir los neurólogos son duros a veces crueles y la verdad no encontré ninguna respuesta.
      Te quiero pedir ayuda ahora el está con una terapeuta ocupacional solo eso también queremos k comienza a ir al jardín no quiero exámenes ni nada para que hacerlo sufrir
      Que debo hacer me puedes Guiar? Quiero lo mejor para el dónde debo recurrir soy de viňa del mar
      Gracias por tu tiempo un abrazo de una mamita que vive lo mismo que tu
      Si puedes me envías tu correo
      Muchas gracias

  2. 12 marzo, 2015 en 23:40 — Responder

    Mi querido Martin cumplirá 15 años ha sido largo el camino de poder ayudarlo pero mi gran felicidad es verlo contento y que disfruta la vida apenas sabe leer todavia piensa en el viejito pascuero ya está contando los dias de su cumpleanos acusa a su hermana de algo malo el sabe que debe cuidar a su hermana y protegerla cuando tiene que hacer sus responsabiliades se queja pero lo hace es mi debilidad y mi fuerza solo le pidoa Dios salud para poder estar con él.

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