Autismo: del código de barras a una condición evolutiva diversa

Por Marcela Villegas Otárola.
Educadora de Diferencial Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.
Doctora © Psicología del Aprendizaje y la Educación, Universidad Autónoma de Madrid

 

Este 18 de febrero se  conmemoró el Día Internacional del Síndrome de Asperger, declarado en el año 2006 en memoria del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austríaco que definió la condición en octubre de 1943 en un artículo denominado “Psicopatía Autística en la Infancia”, aún cuando no fue hasta 1981 cuando Lorna Wing accede al referido trabajo y acuña el término “Síndrome de Asperger”. En el año 1994 esta entidad clínica fue incorporada por primera vez al “Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV), incluyéndose dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, junto al Trastorno Autista; es decir, cincuenta años después de que Asperger publicara por primera vez acerca de la condición.

Desde 1981 que ha existido el debate de cuán lejos y cuán cerca está el Síndrome de Asperger, del Trastorno Autista, si acaso es o no es una entidad diferente del Autismo y sobre cuáles serían los elementos que los diferencian y cuáles los que los alejan. En el año 2014 esta discusión se incrementó al incluir ambas categorías diagnósticas dentro de un mismo continuo por sobre ambos conceptos, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que fuera acuñado ya en 1979 por Lorna Wing en base a tres criterios fundamentales: Trastorno de reciprocidad social, trastorno de comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa; a los que posteriormente añadió, los patrones repetitivos de actividad e intereses. De este modo, el concepto de TEA es utilizado para concretar una concepción multidimensional de un “continuo” (no una categoría), en el que se ven alterados cualitativamente un conjunto de capacidades, con diversa afectación de estos elementos claves.

La expresión de este continuo ha generado un fuerte debate respecto de si es conveniente utilizar el concepto “TEA” para referirse a condiciones y funcionamientos tan diversos y si este continuo tendría o no alguna utilidad respecto de los procesos de diagnóstico, evaluación e intervención; este antiguo debate y la necesidad de diferenciar entre las diferentes manifestaciones y dificultades ha generado por mucho tiempo la utilización de diversas “etiquetas diferenciadoras” que más que clarificar la situación han venido a complejizar aún más, sobre todo para las familias que recién reciben el diagnóstico sobre la condición de uno de sus hijos/as. Lamentablemente estas “etiquetas” aumentan la confusión y provocan una velada segregación entre las personas que presentan una condición dentro del Espectro del  Autismo, entre ellas podemos recordar las referencias a un Autismo de Alto Funcionamiento (que nos lleva a pensar que existe un Autismo de bajo funcionamiento o algo por el estilo), Autismo Leve, Autismo Severo, Disfasia Mixta, Trastornos Pragmáticos del Lenguaje, entre otras, lo cual ha sido fomentado, además, por el uso de “test certificados” que arrojan “puntajes” incomprensibles que parecieran reflejar el funcionamiento de una persona, los que además resultan ser absolutamente inaccesibles a nivel económico para la realidad de nuestro país. Este mal uso de las categorías diagnósticas ha llevado a generar expectativas y respuestas de intervención centradas mayormente en la etiqueta que en las necesidades, olvidando que las clasificaciones de los manuales y famosos test no son más que una referencia descriptiva general y que en ningún caso representan la identidad de una persona, ni menos sus requerimientos de apoyo.

En lo sustancial no podemos olvidar que tras todas estas etiquetas hay una persona con una condición evolutiva diversa, que es la manifestación de una restricción biológica cuya fuente es un desarrollo diferente del sistema nervioso central. Si hablamos de una condición evolutiva, entonces nos parece lógico que debemos centrarnos en la evolución y no en la anomalía, en los hitos del desarrollo y no en la patología; en las necesidades de apoyo individual que contribuyen a  acercar a la persona a ese nivel de evolución que le permita sentirse en armonía consigo mismo y con su entorno, en plenitud y en bienestar. Desde esta perspectiva hemos de centrarnos en los apoyos y la fuente que los provee y no en la etiqueta, el test o la “técnica certificada” que intenta mitigar o erradicar una condición compleja pero evolutivamente legítima.

Cuando nos centramos en la evolución y en la necesidades individuales de la persona los apoyos se naturalizan y la fuente de los mismos se ubica en su contexto vital natural (familia y comunidad) y la“clasificación”y la técnica pasa a ser sólo un medio cuya utilidad no es la satisfacción del experto sino la promoción de la calidad de vida de la persona a quien intencionadamente queremos y debemos apoyar, en un contexto de buen trato, de respeto, de confianza, satisfacción y seguridad.

Cuando nos centramos en el desarrollo entendemos que la diversidad es parte de la naturaleza humana y como tal, debe ser comprendida desde lo que sabemos de nuestro ser biológico, cognitivo y social y no únicamente desde lo que sabemos de una u otra nomenclatura y técnica en particular, por muy atractiva, sofisticada y certificada que esta nos parezca.

Costará movilizar creencias, el lenguaje cambiará con facilidad en la medida en que los “expertos” nos llamen a generarlo y “certificarlo”, sin embargo, cambiar creencias -y por cierto actitudes- es el gran desafío.

En eso andamos por estos días, tratando de organizar una filosofía y una práctica efectivamente inclusiva, en la cual no existen las etiquetas -más que para asegurar por parte del estado los apoyos- ni de manera explícita ni velada, sólo evolución y promoción del desarrollo a partir de experiencias vitales naturales, satisfactorias y significativas. Sean todos bienvenidos y bienvenidas a transitar con nosotros por este camino.

Ley de Autismo Chile ahora!

Nunca + solos!

4 Comentarios

  1. 24 febrero, 2016 en 06:50 — Responder

    hola mellamo daisy rivera soy de temuco tengo un hijo con autismo y no se como enseñarle cosas el colegio noes muy bueno me podrian orientar

  2. 25 febrero, 2016 en 12:15 — Responder

    Queremos ser parte de todo esto.
    Dónde cuando y a que hora?

  3. 25 abril, 2016 en 18:21 — Responder

    Estimados
    Quisiera agradecer el gran interés que tienen y el enorme sacrificio que hace cada uno de ustedes ,porque sino no tendríamos como padres donde sostenernos ….
    Consulta ; mi hijo lo evaluó una terapeuta ocupacional ,necesita de tratamiento sensorial .mi hijo va a la escuela especial Quillagua y la directora me dijo que Autismo Chile me podría orientar al respecto ….

  4. 10 septiembre, 2016 en 00:32 — Responder

    mi niño es asperger termino una carrera y no le dan trabajo ¿como lo ayudo?estudio telecomunicaciones en el duoc esta titulado y con muchas ganas de trabajar

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