Columna de opinión por José Perich

Ya llevamos casi un mes desde la desaparición de David Villegas Osorio, joven de 22 años diagnosticado dentro del Espectro del Autismo. Escapó desde su casa ubicada en la comuna de La Florida entre fiestas de Navidad y Año Nuevo. Hasta el momento las informaciones han sido difusas, volviendo dificultosa la tarea de encontrarlo. Espero que al momento de que estas letras se publiquen David haya sido encontrado y vuelva a reencontrarse con su familia, la que ha vivido el calvario de esta búsqueda a contra reloj.

Sin embargo, es importante considerar que las dificultades que está viviendo David y su familia no se inician con su desaparición, estas parten mucho antes, desde la no respuesta a sus necesidades de apoyo y la falta de oportunidades de ayuda. El caso de David es solo un ejemplo más de lo que viven en Chile miles de familias de niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del Espectro del Autismo.

Más allá del impacto natural que pueda tener en una familia el recibir a un nuevo integrante con una condición evolutiva diversa, es necesario enfatizar que en el caso del Espectro del Autismo este impacto se agudiza significativamente por la evidente falta de apoyos y la constante vulneración de los derechos internacionales ratificados por el Estado de Chile. Este complejo cuadro social “golpea” al individuo dentro del Espectro del Autismo y a su familia llevándolos, muchas veces, a una situación de abandono, vulnerabilidad y ansiedad frente a un futuro incierto. Este “golpe” es multidimensional, viene desde lo personal, lo social y lo político.

Una dificultad que deben enfrentar las familias de niños y niñas con autismo es la búsqueda (a veces eterna) del diagnóstico, la falta de especialización clínica más la carencia de políticas públicas para la detección temprana provocan en las familias un deambular entre profesionales, cada cual con su propia opinión y tratamientos paliativos estandarizados. Toda la literatura sobre autismo comparte la visión que cuanto antes se desplieguen los apoyos pertinentes, mejor será el pronóstico y evolución de los niños y niñas. Por lo tanto, el diagnóstico y los apoyos tempranos son determinantes para el futuro desarrollo de la persona dentro del Espectro del Autismo, así como el acompañamiento profesional en cada una de las etapas del ciclo vital.

En Chile el diagnóstico es tardío, por lo general entre los 4 y los 5 años de edad, y ésta situación empeora mientras más retrocedemos en la historia, muchos, como es el caso de David y otros, recibieron el diagnóstico durante la adolescencia o juventud, más de 15 años de falta de apoyos especializados y sistemáticos. Entonces, qué saben los niños y niñas de autocontrol emocional, qué saben los padres y madres de herramientas de regulación mutua, qué sabe la familia extendida (abuelos, tíos, etc.) sobre la condición de este nuevo integrante. Sin embargo, la sociedad es lapidaria y descarga la responsabilidad de la evolución de este niño niña en ellos mismos y sus familia: “El niño es malcriado”, “el niño no sabe comportarse”, “el niño es mañoso”, “La familia no hace nada” y un largo etcétera de frases clichés que la familias nos sabemos de memoria. Frente a esto la sociedad política ha guardado silencio y salvo unos tibios pronunciamientos el autismo sigue siendo invisible a los ojos institucionalizados de Chile.

No hablamos de asistencialismo, en Chile se vulneran sistemáticamente los Derechos Humanos de las personas dentro del Espectro del Autismo.

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4 Comentarios

  1. 1 febrero, 2016 en 16:50 — Responder

    Yo como madre de un niño especial con espectro autista insito que tienen que abrirle las puerta a toda familia padres con hijos con esta discapacidad abrir centro de atencion de terapia de lenguaje psicologicas en donde abran las puerta en ayuda y avance a futuros de nuestros hijos hoy somos nosotros mas adelante seran ustedes que en un futuri cerraron las puerta y dejan a estos niños sin futuros

  2. 1 febrero, 2016 en 18:53 — Responder

    Muchas gracias por escribir este artículo. En estos momentos, mi corazón está con David y su familia; y ojalá la próxima persona que diga haberlo visto lo detenga, para que la información deje de ser tan difusa.

    Es grave la falta de atención debida y la ignorancia en materia de autismo; y más grave aún es que, dado el estigma que conlleva, la ignorancia sea deliberada. La misma que motiva a echar la culpa al autista y a su familia inmediata, a clasificar el autismo como “enfermedad catastrófica”, a continuar esparciendo el mito relacionado con las vacunas e incluso a justificar asesinatos a autistas en ciertas partes del mundo. No todo el mundo está dispuesto a ejercer su pensamiento crítico para darse cuenta por qué es grave darnos la espalda; y en este sentido, hablar de vulneración de los derechos humanos es real.

    Tal como David, he vivido en carne propia el diagnóstico tardío (15 años). Ahora me es complicado encontrar, por ejemplo, una terapia de regulación emocional no estandarizada, y más aún tener el bolsillo para algo así. En una escala de 1 a 100, aun en la adultez, muchos de nosotros sentimos a partir de 80, y con mucha suerte 70; y en ciertas ocasiones, las consecuencias estuvieron a punto de ser fatales.

    La gran mayoría de los recursos que he aprendido no ha sido gracias a profesionales, sino a otros autistas como yo que han compartido sus experiencias en blogs dedicados a desmitificar el TEA. Sin embargo, soy consciente de que no es el caso para todos. El abandono del autismo pesa, y no está como para que exista el lujo de tapar el sol con un dedo.

  3. 2 marzo, 2016 en 16:08 — Responder

    Muy buen articulo, solo los padres de un nino con tea sabemos el dolor q es ver a un hijo discapacitado, si solo tuvieramos apoyo del gobierno en terapias, colegios, doctor etc, seria un poco mas llevadera nuetra situacion.

  4. 26 julio, 2016 en 21:57 — Responder

    Tengo un hijo de 34 años Autista asistió desde los 4 años al colegio, luego a talleres pero lo licenciaron por la edad en el año 2015, ahora me encuentro desesperada por no encontrar un establecimiento que lo cobije.Deseo me ayuden a encontrar un lugar apropiado para él.

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