Historia de Sebastián

Hora con la Neuróloga Infantil,  12:00 pm.

– ¿Por qué traes a tu hijo acá conmigo?

-Porque he visto ciertas conductas en él un poco diferentes, en comparación a su hermana mayor.

Nos comenzó a hacer varias preguntas a mí y a mi madre, las típicas de rutina creo, la edad, ¿cómo fue el parto?, ¿a las cuantas semanas nació? , y un montón de cosas más.

– ¿Tu hijo habla?

– Eh… no… – Y yo pensaba… “mierda, la doctora pesada”

– ¿Y por qué crees que no habla?

– De regalón yo creo, él es el más chico de la casa, y no se a veces dicen que los niños son más lentos que las niñas al hablar

(Respuesta muy… muy equivocada)

– El niño por muy regalón que sea, habla igual eso que sea regalón o no da lo mismo.

-Pero…

Sebastián se daba vueltas por la consulta y Javiera mi hija lo seguía a todos lados, él botaba algo, ella lo recogía, él desordenaba algo, ella lo ordenaba, y la doctora mientras hablábamos lo observaba fijamente.

Sebastian-jude2Realmente ya no sabía que decir, le comenté de la manía de Sebastián de jugar con autos, en realidad su atención a las cosas que giran, las ruedas, los tarros, los cd´s , y ella me miraba como “duh”, y si, era un poco incómodo y me hizo pensar en “¿qué cresta hago aquí?” . En un momento, bueno ella examino a Sebastián, lo reviso entero, le midió su cabeza, lo típico, se fijó en su mano derecha, porque mi hijo la línea de la vida, no va hacia arriba, es recta, le cruza su palma de la mano y es bien marcada, yo solía decir, a lo mejor mi hijo es infinito, era un pensamiento gracioso, ya que siempre te aferras a encontrar algo que hace a tus hijos únicos.

Nos pidió que saliéramos de la consulta por unos minutos, Seba se entretuvo con la cinta para medir de la doctora, así que salimos pero a los 5 segundos, la doctora nos pidió que entráramos de nuevo, no entendía para qué era eso. Pero nos dijo “otro niño, apenas sale la mamá, se pone a llorar buscándola, tu hijo no se dio ni siquiera cuenta”

– ¿Crees que tu hijo es autista?

“Mierda…”

Repase mis opciones.

  1. Decirle a la doctora “oye vieja pesada voy a poner un reclamo por ser tan antipática” (Eso lo digo con palabras lindas ya que creo no corresponde usar mi vocabulario real)
  2. Morderme la lengua, contestar la pregunta y esperar diagnóstico.

– No… no sé, yo o sea por algo lo traje… Tengo mis sospechas… yo…

– Tu hijo está dentro de lo que se llama Trastorno del Espectro Autista, he observado a tu hijo todo este rato, más los datos que tú me has entregado, puedo decir que si tiene un tipo de autismo, si lo es.

No puedo explicar la sensación que sentí, fue como decir mil garabatos en un segundo, y vi borroso, pero no porque me fuese a desmayar,  fue porque tenía lágrimas, me di vuelta miré a mis hijos. Sentí que me fui a la mierda y sin pasaje de retorno.

La neuróloga hablaba, Espectro Autismo dijo, yo estaba helada y mi madre al lado en estado de shock. La doctora movía la boca, escribía en papeles y yo no escuchaba nada, me quedé mirando a Sebastián, mientras estaba de un lado para otro haciendo de las suyas y Javiera lo seguía…

Sebastian-jude-Exámenes de sangre, electroencefalograma, resonancia magnética, debe pedir hora con la genetista, con una especialista del metabolismo, debe ir con la fonoaudióloga y terapeuta ocupacional desde ya, y pedir hora conmigo de nuevo para ver los exámenes.

Papeles con el diagnostico, y más papeles con el logo de la clínica, órdenes de exámenes, derivación a especialistas todo encima del escritorio.

De cierta forma la doctora nos retó a mi mamá y a mí, en realidad más a mí, por no haber traído antes a Sebastián si sospechaba algo, mi hijo tenía 3 años hace poco cumplidos, pero ella nos dio a entender que el diagnostico pudo haber sido descubierto antes.

– Hemos perdido prácticamente 2 años de terapia con él, debes empezar a trabajar ahora con el terapeuta, y llevarlo a jardín infantil NORMAL, él no necesita ser excluido y ser llevado a colegio especial, hay que incluirlo.

Yo solo asentía con la cabeza, seguía mirando los papales, tratando de entender el puzzle de órdenes que tenía enfrente, ya que, aunque me lo habían dicho recién, no me acordaba que era lo primero que debía hacer. Menos mal que mi madre estaba ahí, ya que ella ordeno los papeles para no olvidarse del orden de las cosas.

La miré de reojo, y vi como le caía una lágrima que seco de inmediato, yo me aguanté hasta que la doctora solo dijo.

-No eres la primera… No eres la primera mamá a la que se le da esta noticia, Sebastián no es el primer niño con esta condición, y todos los papas se quedan así como tu cuando se les dice, pero yo estaré contigo ayudándote, apoyándote porque para eso estoy.

Ahí yo estaba tiritando, llorando pasaban imágenes en mi cabeza de las noticias, de unos padres que contaron que su hijo fue discriminado por ser Asperger y no le daban matricula en el colegio, pensaba ¿cómo lo van a tratar? ¿Qué va a pasar?, y la doctora nuevamente habló.

– Tienes que tener en claro que a pesar de todo Sebastián es un niño feliz, y si, él está en otro mundo a ratos, pero nuestra tarea es traerlo de regreso acá. Los adultos somos los que nos enojamos, los que nos da pena, pero él no, él está feliz míralo… Vamos a trabajar con él y veras como todo resultará bien.

No sé cuántas veces me quebré en ese momento, me controlé, ella nos volvió repetir todo lo de las órdenes, nos despedimos y salimos de la consulta.

Tomé de la mano a mis hijos y salí, sentía las miradas de la gente y era obvio, andaba con los ojos hinchados, sin lentes oscuros, solo esperando encontrar la salida.

Llegamos a una plaza que tiene la clínica, donde tienen una estatua de la Virgen María… Pensé de manera irónica “Que conveniente”.

Llame al padre de mis niños, él ahora está lejos en Conce, trabajando y estudiando, pero trata de venir lo más seguido para verlos, es un buen papá y ellos lo adoran.

Cuando contesto, yo de nuevo reventé llorando, contándole y él como todo hombre que debe mostrarse fuerte ni siquiera titubeo al hablarme.

– Ok, hay que hacerle los exámenes, todos, hay que hacerlo.

Corte la llamada, Sebastián andaba con Javiera de un lado para otro en el pasto y ahí mismo donde estaba la Virgen me vino esa sensación de pena, rabia, frustración y eso se vio resumido en el típico.

¿Por qué a mí?.

 

Testimonio Jude Espinoza.

9 Comentarios

  1. 25 febrero, 2015 en 09:26 — Responder

    Hola se parece tanto a mi historia, pero bueno, uno la pasa muy mal y sufre, pero sigue adelante, aveces por inercia sin pensarlo mucho, pero por lo menos yo encontré ASPAUT, en donde mi hijo ha tenido grandes avances, adoro a su gente. Lamentablemente por la ignorancia sobre el tema todavía hay mucha gente que discrimina a nuestros niños sin considerar que podrían a llegar a ser un gran aporte para esta sociedad, he leído testimonios de personas muy crueles pero nada, la fuerza de una madre o padre puede mas y seguimos adelante a pesar de nuestro cansancio mental y físico, a pesar de que nuestros bolsillos flaquean y cada vez se nos hace mas difícil llegar a fin de mes, pero todo vale la pena por ese angelito que tienes a tu lado y que con el pasar del tiempo aunque no pueda decir palabra alguna te de un beso, un abrazo o simplemente te mire con esa dulzura que suelen tener. Un abrazo y felicidades por el hermoso retoño que tienes.

  2. 6 marzo, 2015 en 00:12 — Responder

    se me a caido una lagrima leyendo esto por que fue lo mismo que yo sentí, a mi hijo lo diagnosticaron a los 3 años tb de especteo autista, ahora el tiene 6 y va a un colegio con integracion donde a tenido grandes avances junto a panaut(agrupacion de padre y niños autistas) mas dieta libre de gluten, caseina, azucar, colorantes y soya. Cuanlquier info que necesites no dudes en escribirme. Saludos

  3. 19 marzo, 2015 en 03:02 — Responder

    Tu historiar refleja completamente la mía , mi hijo de dos años aún no ha sido diagnosticado pero ya comenzamos con los infinitos exámenes , órdenes médicas y terapias , se que el diagnóstico terminara siendo el mismo y ahí estaré para el , es difícil llevar este proceso sola y más aún cuando se debe de trabajar y apoyar a los demás hijos , tu hija mayor refleja a mi hijo mayor , quienes apoyan ayudan y acompañan a sus hermanos .

  4. 13 noviembre, 2015 en 00:05 — Responder

    Gracias por las palabras. Estas son cosas que no se deben olvidar y que todas las personas deberian leer y practicar la empatía que tanto falta con nuestros niños.

    • 11 febrero, 2016 en 18:26 — Responder

      Por supuesto. Finalmente todos los padres pasamos por lo mismo, por mas fuertes que tratemos de ser.

  5. 16 noviembre, 2015 en 14:54 — Responder

    Uffff, cuan identificadas nos sentimos varias con tu testimonio…

    Yo lo lleve hoy y lo mismo que a ti… me dieron exámenes por hacer, pero como también estaba en estado de shock tampoco tome mucha atención cuando el doctor me explico el tema de los exámenes. Me gustaría saber si tu lo llevaste a algún lugar especial para hacérselos, y si lo sedaron para el TAC y para el Electroencefalograma?

    • 11 febrero, 2016 en 18:25 — Responder

      Tome la decisión de no realizarle esos exámenes y luego la neuróloga me dijo que no era necesario.

      Saludos

  6. 10 febrero, 2016 en 17:38 — Responder

    Mira la vida a veces es una mierda pero ahí estamos para hacer la diferencia. yo soy padre de un hijo con autismo y bueno siempre lo supe, en el caso de mi hijo las características son sutiles pero están y bueno cuando fui al neurólogo sabía que confirmaría mis sospechas.
    El punto es que hay que levantarse, asimilarlo y luchar por tu hijo. Uno debe quedar en segundo plano, lo que tu sientas ya debe quedar atrás, hay que mirar al frente hacia adelante, adelantarse por que es el futuro de tu hijo el debe ser construido.

    • 11 febrero, 2016 en 18:24 — Responder

      Esto es lo bueno de que accedamos a los testimonios de los padres. Para saber que todos finalmente sentimos lo mismo. Y entender que se debe tener un tiempo para asimilar el diagnostico. Es un proceso lento y complicado pero superable. El diagnostico de mi hijo fue hace 2 años y ya pase por ese proceso. Ahora y hace tiempo ya miré hacia adelante con él y sigo avanzando. Saludos

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