Comunicado Autismo Chile

12 de marzo de 2015

 

En consideración a los últimos acontecimientos, en relación a la incorporación de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en el listado de enfermedades catastróficas por parte de la Cámara de Diputados, justificada por la necesidad de solventar medicamentos de alto costo, el Movimiento Ciudadano Autismo Chile (ACH) se ve en la obligación ética de reiterar y clarificar, una vez más, la demanda que hacen las familias que componen nuestro movimiento por contar con una política pública específica de protección social para las personas que se encuentran dentro de esta condición.

En primer término se hace necesario explicitar que tras esta incorporación se evidencia claramente una perspectiva limitada de las verdaderas necesidades de apoyo de las personas con TEA y sus familias, y denota una visión biomédica a la hora de enfrentar sus requerimientos de apoyo. Esta visión se contrapone con la perspectiva social que existe tras la demanda de una ley de protección para nuestros hijos e hijas, la cual comprende los TEA como una condición biológica de carácter intrínseco, la cual genera intensas necesidades de apoyo en distintas áreas del desarrollo humano, las que deben ser atendidas desde un enfoque multidisciplinario que contemple el acceso de las personas con TEA a una educación inclusiva y de calidad, de manera paralela y complementaria a terapias multidisciplinarias, todo ello con el propósito de mitigar las restricciones biológicas que caracterizan esta condición, promover su bienestar, participación social y calidad de vida en todas las  etapas evolutivas. En este mismo sentido, es necesario poner énfasis en la condición de vulnerabilidad en la que se encuentra este grupo de la población, la cual no cuenta con una política pública que garantice el acceso a servicios de apoyo de calidad a lo largo de todo el ciclo vital, dejando a las personas con TEA en una situación de desprotección social absoluta, en la que se limitan sus posibilidades de inclusión social y tras la cual se vulneran reiteradamente sus derechos humanos. Al respecto cabe señalar que esto ocurre a pesar de que el Estado de Chile suscribió ya dos compromisos con la comunidad internacional en este sentido, a través de la ratificación de la Convención de los Derechos del Niño (1990) y la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008).

Considerando los compromisos ratificados por el Estado de Chile previamente referidos, la política de protección social para personas con TEA que se demanda desde el Movimiento ACH se fundamenta sobre cuatro principios fundamentales:

  1. Promoción de la calidad de vida de la persona con TEA y su familia a lo largo de todo su ciclo vital.
  2. Participación e inclusión social efectiva dentro de la sociedad chilena.
  3. Concreción de los derechos humanos ratificados por Chile en distintos compromisos internacionales.
  4. Garantías de protección social por parte del Estado de Chile para asegurar la concreción de sus derechos.

Estos principios han de concretarse, a lo menos, en 6 ejes fundamentales:

  • Salud: Programa ministerial de detección temprana de los TEA a través de protocolos de evaluación especializados y llevados a cabo por profesionales capacitados para tal efecto, así como acceso permanente a un servicio de salud especializado en los hospitales del país y a lo largo de todo el ciclo vital.
  • Educación: Programa de inclusión educativa universal, en consideración a que la escuela es la puerta de entrada a la inclusión social, para lo cual se requiere la provisión de apoyos dentro de la educación regular y la conversión efectiva de las escuelas especiales a centros de recursos promotores de la inclusión. Asimismo, educación continua para las personas con TEA con mayores requerimientos de apoyo.
  • Ocupación: Programas de formación e inclusión socio laboral en la adultez y centros ocupacionales permanentes para las personas con TEA con mayores requerimientos de apoyo.
  • Residencias: Oportunidades para una vida adulta independiente y envejecimiento activo en residencia tuteladas, principalmente tras la pérdida del cuidador primario de la persona con TEA.
  • Información y sensibilización a la comunidad, y promoción de la formación profesional e investigación en TEA en el contexto nacional.
  • Catastro y registro de la población bajo esta condición para el mejoramiento y adecuación de la política pública que se solicita.

 

Finalmente, a través del presente comunicado, reiteramos que el propósito del Movimiento Autismo Chile, conformado por familiares de personas con TEA y profesionales del área, es promover la visibilización y comprensión de las necesidades de apoyo de las personas dentro de esta condición, y generar  el debate a nivel nacional sobre la urgencia de contar con una política pública que asegure su bienestar, inclusión social y plena concreción de sus derechos humanos. Exigimos por tanto una respuesta por parte del Estado de Chile, a través de sus distintas instituciones y autoridades, a pronunciarse respecto de esta necesidad y a generar espacios de diálogo con las familias a fin de avanzar en esta dirección, concretando las convenciones internacionales ratificadas por Chile en esta materia.

 

¡Nunca + solos!

¡Ley de Autismo Ahora!

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  Ver propuesta completa para ley para Autismo aquí

9 Comentarios

  1. 12 marzo, 2015 en 17:19 — Responder

    Cada vez es más necesario generar acciones en favor de una política pública DE VERDAD. Llamar “enfermedad catastrófica” a algo que no lo es, claramente no es más que el reflejo del desconocimiento y la ignorancia.

  2. 21 marzo, 2015 en 18:01 — Responder

    TENGO UNA HIJA TEA ,COMO ME PUEDO INSCRIBIR EN AUTISMO CHILE,POR FAVOR

  3. 3 abril, 2015 en 19:01 — Responder

    Si tod@s trabajamos juntos y con mucha paciencia, lo podemos lograr

  4. 19 mayo, 2015 en 21:37 — Responder

    Seguiremos luchando por una ley que contemple todas las necesidades de nuestros niñas y niñas y sus familias a lo largo de la vida.Debemos seguir conscientizando e informando a la comunidad
    Trabajo con asperger quinta y veo como nuestro deber moral seguir con la causa
    Nunca mas solos!!

  5. 22 mayo, 2015 en 21:40 — Responder

    Hola soy stanka areyte y mi hijo máximo tiene autismo.y quisiera ser parte de autismo Chile

  6. 20 agosto, 2015 en 00:07 — Responder

    Como es posible que en Mexico tengan una Ley de protección a los niños con autismo y que la Teletón de allá se preocupe de atender a estos niños desde hace 2 años, con 5 horas diarias de tratamiento especializado al día…?. Porqué en Chile la Teletón no se hace cargo de apoyar esta incapacidad como lo hace Mexico…?. Exijamos la Ley para incorporar a los autistas al Plan Auge y también que la Teletón se haga cargo de atender a estos incapacitados. También merecen y pueden ser rehabilitados.

  7. 18 febrero, 2017 en 13:29 — Responder

    Hola, tengo un hermano con TEA y quisiera formar parte de la comunidad autismochile. Necesito ayuda urgente.

  8. 7 julio, 2017 en 18:08 — Responder

    HOLA BUENAS tardes
    Tengo una niña de siria refugiados en Turquia con autismo
    Me gustaria conocer un neuropediatra aqui en Santiago y poder ayudar a FATIMA en kilis Turquia.
    Soy Rosita vivo en Santiago de Chile
    Foni 67187970.su ayuda es importante

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