Hola Godito:
         Como ya es costumbre cuando se cumple un año mas sobre Concientizar al mundo sobre tu condición, para mi ya es una tradición acudir a la Plaza de Armas, trata de informar a la gente y también escribirte una carta y contarte aun mas de la aventura que hemos vivido.
          El año pasado nos quedamos en un punto sumamente importante en la llegada de tu hermana, y que el rumbo de nuestras vidas cambiaría, pero nunca consideramos que tomaría un giro de 180º; llegó Emilia y para mi fue un paso sumamente complicado, porque eras mi único en todo y de un momento a otro compartiría el amor, no me hallaba capaz, sentía, que no podría cumplir bien, pensé que a uno de los 2 los iba a dejar de lado y eso me partía mi corazón, sentí por momentos que había cometido un error y que tu me lo cobrarías el haber traído otro ser que abarcara la atención en nuestro hogar.
           Cuando llegó Emilia, no querías ni acercarte, te alejabas espontáneamente, sobre todo si te la acercaban, lloraba y era algo que no tolerabas, te tapabas los oídos fuertemente, pero al poco tiempo me di cuenta que el dejar que llorara te acercaría a ella, buscarías la forma de calmarla para no sentir ese grito y te empecé a dar herramientas, y te sentiste por momentos útil y feliz, lloraba y le colocabas el chupete en seguida, y ella se calmaba, y al verte ella sonreía y mis ojos brillaban de emoción al ver la conexión tan hermosa que se traslucía, luego te incitaba a darle besito y jajaja,  al principios eran besitos al viento, porque no querías tocarla, para luego tomarle su carita y darle un beso; lo increíble, que cada vez que Emilia tenia pena y tu te acercabas, ella se calmaba y sonreía “eres definitivamente mágico”, aceptaste maravillosamente bien la llegada de tu hermana y cada vez nos sorprendes como gestos de mirarla por largo rato a los ojos y tomarle sus manitos y acariciarlas, e incluso hasta me da celos esta chiquilla, porque ella ha logrado lo que nosotros buscamos, y encontramos pero no espontáneamente en un principio, el amor y cariño por si solo.
Luego para seguir avanzando en tu proceso de Comunicación, comenzamos con un sistema conocido como PECS, Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, lo que nos permitiría comunicarnos de mejor manera contigo, y poder lograr una comunicación mas cohesionada, la idea era conseguir que por medio de las imágenes comenzaras a comunicar tus gustos e intereses y lograras de alguna manera adquirir mas vocabulario a través de imágenes  porque aun no conseguíamos nada de lenguaje.
               Y le dimos rienda suelta, y si !!! comenzamos a obtener resultados, a que por medio de las tarjetas comunicaras tus intereses, y cuando llegamos a una fase donde por lo menos deberías dar inicios de algun vocablo o algo, “nada”, pero esto no nos corto las alas y seguimos, tu hermana al mismo tiempo comenzó a balbucear cada vez mas y a reírse y tu disfrutabas al verla tan feliz.
                Transcurrieron los meses y verte cada día mas feliz es hermoso, seguimos con este Sistema mas el apoyo de una Fonoudiologa, esperando contar con mas alternativas para lograr algo, pero nooo tu seguías tosudo y no hablabas.
               A veces uno se cansa “PERO NUNCA SE RINDE”, seguimos, nos atormentaban los comentarios a veces:
– mmmmmmmmm ya esta grandecito, no no va hablar!
– Hablara????
– No tendrá un problema en el oído??
               Pero también cabe destacar, sin fijarse en el gran detalle de que no hablaba, escuchar comentarios como:
– Oye se nota que es un chico muy despierto y tierno
– Gabriel no es que no quiera hablar, es que habla en otro idioma (la inocencia en comentarios de otros niños)
               Luego se nos abrió otra ventana, mientras tanto yo me llenaba de lecturas de diferentes métodos y lecturas de comprensión y atención a padres de niños con autismo.
               Se formo una Agrupación en nuestra ciudad, con respecto a los niños y niñas que tienen Autismo, nos reunimos con otros padres y compartíamos experiencias, igual dentro de todo me sentía mas desvalida, porque del grupo de padres mi hijo era el mayor y prácticamente el único que no hablaba, y aunque eso tratábamos de que no fuera tema, la sociedad siempre te recuerda que es tema; junto con eso surgió una invitación a un curso de ENFOQUE ABA, yo había leído bastante de que trataba y me parecía interesante, pero de ahí a la practica era otra cosa.
               Me puse nuevamente en campaña y con lo que había aprendido en el curso, me dispuse a intentar este Sistema, y Guauuuuuuuuuu, de no decirme nada logre que un “PALO”, me lo nombrara como “PAO”…, quede feliz y emocionada, y a mitad de eso tenia la visita a una nueva neuróloga y un equipo multidisciplinario (terapeuta y fonoudiologa), me fui con esperanzas y dicha, la visita con la Neuróloga me alegro aun mas porque al ver a GABRIEL me aconsejo que siguiera estimulando para poder conseguir que algo hablara, porque veía en él a un chico muy inteligente y capaz.

              autismo 009 Con todo este bombardeo de buenas sensaciones acudí a ver a los 2 profesionales restantes, lo observaron, aplicaron pequeñas baterías de prueba, y luego me llaman para contarme, que Gabriel no tendría mas lenguaje que ese, osea nada, que se veía un niño muy inquieto y a veces incapaz de cumplir con ordenes, que necesitaba un trabajo urgente con profesionales 2 veces a la semana y considerando que eso lo debería haber tenido desde hace tiempo, que el famoso sistema PECS en el no servía y que yo como madre necesitaba ponerme firme, o sino mi vida se complicaría en un futuro no muy lejano.
               Salí de ahí y no aguante, trate de hacerme la fuerte pero no pude,  llore 30 segundos, no podía permitir que Gabriel me viera de esta forma  y después seguí rumbo adonde me dirigía, me sentí por un momento con una mezcla de información en mi cabeza, que profesionales, que me decían que iba por buen camino y otros que me consideraban mas bien irresponsable, unos apostaban a que siguieran de una manera y cuando tomaba ese rumbo, otro me decía vete por este otro camino… Sentí que mi vida daba vueltas, cuando llegue Gabriel fue a jugar y cuando lo vi lejos de mi, llore como hace años no lloraba, era un dolor tan profundo, que me costaba detenerlo, pero luego el apareció y me ilumino me di cuenta que, porque llorar si yo como madre soy la mejor profesional que ha estado en su vida, que tratado de hacer lo mejor y que si!!! lo he conseguido y sonreí lo abrace y me propuse seguir el rumbo que yo me había planteado y cueste lo que cueste seguir adelante.

             fotitos 023 Cuando volvimos a nuestro hogar, había una sensación cálida y dulce, estábamos en nuestro territorio, y debíamos seguir combatiendo y así lo hicimos seguí trabajando con él por las nochecitas antes de dormir, y una noche cuando el dormía  lo acurruque a mi lado y le dije “Hijo yo te amo por sobre todo, hables o no hables, pero dale un gustito a Mami de escucharte decir “Mami te amo”, aunque sea para nosotros 2, ahora mucho mejor seria si compartieras tus palabritas con los demás  no solo porque te escuchen, es porque a lo mejor el día de mañana Mami ya no estará y no quiero que dependas de alguien mas, quiero verte independiente, y las palabras te entregaran esa libertad, por lo menos en esta sociedad, Piénsalo Te amo”le di un beso en su frente y dormimos abrazaditos ese día ,en el resto de los días continuaba con el Enfoque Aba, hasta que un día, saque escondidas un trozo de chocolate sin que el me viera, pero mi Godito es muy pilló y quiso tratar de sacármelo de la mano, a lo que yo le dije: mmmm dime MAMA Y te doy… y escuche de Godito :”MAMA”, por primera vez, nooo estoy loca, cuando quería un poco mas le dije: Ahora dime QUIERO MAMA… y mi Godito me dijo : QUIEO MAMA, salte de emoción lo abrace  fue maravilloso una sensación que espere por 6 años, pero no importa los volvería a pasar de nuevo, porque ha sido uno de los días mas privilegiados y maravillosos en mi vida, y para que ese día fuera tal, es porque existieron 6 años de lucha, llantos, alegrías, muchos amor.
              Ahora lo repites todo, eres un lorito y te amo, no mas que antes, porque nunca te he amado menos, al contrario el amor hacia a ti y tu hermana superan mis barreras…
                                                                                                                                     OHANA.-
Acá los enlaces a las cartas anteriores:

3 Comentarios

  1. 7 marzo, 2015 en 20:22 — Responder

    Hermosa carta….y me siento privilegiada de estar ahí en el seminario de ABA y luego de ver sus palabras. Triunfo, es poco para describir lo que veo en ustedes

  2. 3 marzo, 2016 en 23:23 — Responder

    Que linda carta, que fueza, la misma que tendré yo para mi hijo, pero estoy recién comenzado, sólo con un mar de dudas. Saludos y mucha suerte y bendiciones para su linda familia.

  3. 2 abril, 2016 en 02:53 — Responder

    Me sirvió mucho leer tus 3 cartas,yo pensé que mi vida se acababa cuando tenía las sospechas sobre el diagnóstico de mi hijo,pero tu caso me ha conmovido mucho,necesitaba algo así para llenarme de fortaleza. Te deseo lo mejor pues el amor de mamá puede hacer mucho…

Deja un comentario