Testimonios

Mi hijo se llama German por Mónica Molina

Soy Mónica y mi Marido es Germán, cuando llevábamos seis años juntos decidimos dar el gran paso y ser padres. El embarazo fue maravilloso y cuando vi a mi hijo en mis brazos fue el momento más feliz de mi vida.

Al año todo estaba bien, caminaba, balbuceaba, decía: “mamá, papá, tata”  y de pronto -no sé la fecha exacta ni puedo determinar un hecho que gatillara esta situación-, mi hijo comenzó a dejar de balbucear, a mirar menos a los ojos,  a dejar de reaccionar cuando lo llamábamos por su nombre.

Eso era muy extraño, tenía un año cuatro meses y no seguía ordenes simples, como “toma esto” o “dame aquello”. Comenzó a oponer mucha resistencia a la comida, y si le gustaba una canción, o un cuento, quería oírlo una y otra vez.

Después de muchas visitas al pediatra, neuro pediatra. fonoaudióloga, otorrino, le realizaron exámenes para ver si tenía algún problema para oír, afortunadamente esto quedo descartado.

Nuestro bebe cumplía dos años y aún no hablaba.  Qué está pasando nos preguntábamos.

Buscando en internet leí un folleto con los signos de alerta y detección temprana del Espectro Autista, después de leerlo sentí que concordaba con algunas características de  mi hijo.

El diagnostico

El  2 de enero del 2012 pedí hora con una psiquiatra infantil, luego de unos minutos de observarlo, Ella comenzó a decir cosas sin sentido para mí.

No aguanté más y le pregunté directamente si ella creía que Germán tenía características del espectro autista y nos dijo que sí. Agregó que no podía ayudarnos pero que lleváramos a nuestro hijo a laAsociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas (Aspaut), que ahí tenían experiencia y lo podían diagnosticar.

aspaut

No puedo describir lo que sentí al salir de la consulta, sólo recuerdo que llegamos a la casa de mis padres, mi mamá me abrazó y yo le pregunté: “tú crees que voy a volver a ser feliz”… no me contestó y a los minutos mi hijo se acercó y me dio el beso más sanador del universo. Ahí supe que ya no se trataba de mí, ahora se trata de él.

A la semana siguiente, ya estaba diagnosticado y matriculado en la escuela Aspaut de Maipú, su diagnostico decía que el niño presenta características compatibles con espectro autista. En esa evaluación nos dijeron también que Aspaut es una escuela, no un centro de terapia y que si estaba en mis posibilidades, debía hacer terapias complementarias a la escuela.

Las terapias son igual o más importante que la escuela ya que son en forma individual y diseñadas acorde a las habilidades y retos de cada niño.

Comencé a Buscar centros de terapia. Cuando supe las mensualidades me sorprendí. No bajaban de los 300.000 pesos mensuales por media jornada,  las terapias de forma particular fluctúan entre 20.000 y 50.000 pesos la hora.

Hablamos de terapia ocupacional y fonoaudiología. Existen varias terapias complementarias o alternativas de tratamiento como hipoterapia, terapia aba,  entre otras y los precios son cercanos a los ya mencionados.

En nuestro caso, la Neuro-siquiatra de la escuela nos recomendó hacerle algunos exámenes a nuestro hijo, para descartar alguna patología  de tipo metabólico o genético.

Los valores de estos exámenes fluctúan entre los 200.000 y 500.000 mil pesos sin cobertura de isapre ni Fonasa, ya que no tienen código.

La deuda pendiente…

En marzo del 2012, Germán comenzó con sus clases en la escuela “Rompe mi silencio de Maipú”,  dependiente de Aspaut. No cobra mensualidad pero si pide un compromiso voluntario mensual, ya que con la subvención del Estado no es suficiente el financiamiento de esta.

Las terapias de mi hijo, las realizamos en un centro en Maipú, donde pagamos un monto superior a 200.000 pesos por 12 horas al mes entre terapia ocupacional y fonoaudiología.

Llevamos poco tiempo con este sistema y ya tenemos excelentes resultados. Germán comenzó a seguir ordenes simples, se conecta mucho más en lo que se le pide; Tenemos claro que comprende mucho más de lo que puede expresar y aunque aún no habla tiene sus maneras de darse a comprender.

Afortunadamente y con mucho sacrificio, podemos costear este modelo de terapia y exámenes varios. Pero puedo ver en la escuela madres que sufren por no poder hacer a sus hijos los exámenes, ni mucho menos las terapias, como tampoco pueden llevar a sus hijos a la escuela por no poder pagar el transporte público, donde también hay niños que necesitan transporte particular.

Somos muchos los que nos empobrecemos y hasta endeudamos por sacar a nuestros hijos adelante. Tema aparte es la discriminación social, las miradas, los comentarios, las comparaciones, la segregación. Por eso cuando a mi me preguntan si mi hijo es autista yo les respondo: no mi hijo es German, tiene autismo, tiene una familia, tiene amigos, ama y es amado;  y tiene un futuro que podría ser mejor y más estable si el Estado cumpliera con la obligación de brindarle la educación y acceso a  salud que él necesita y merece. El y todos los niños con o sin autismo.

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3 Comentarios

  1. 25 febrero, 2015 en 09:21 — Responder

    Hola Mónica, por un momento pensé que eras la mamá de un compañerito de mi hijo, quien también va a Aspaut pero el de San Miguel y pucha que les agradezco, se han portado un siete partiendo por la Directora, les agradezco mucho ya que tal como tu dices uno se va endeudando y tus ingresos cada vez te alcanzan para menos cosas. Me doy cuenta todas las puertas que se tocan y que la gran mayoría de las veces no son abiertas. También me he dado cuenta de la ignorancia de la gente en general con el tema del autismo, lo cual conlleva a una descriminación, malos tratos, malas palabras y la verdad que no no siempre puede andar con un folleto o explicando por qué tu hijo se comporta de tal forma y darle todo un discurso sobre el TEA. Un abrazo y gracias por tu testimonio. Cariños a German.

  2. 4 abril, 2018 en 14:19 — Responder

    hola a todo a aquel que lea esto, soy una mama que recién hace unos meses diagnosticaron a mi hijo con autismo, antes de esto solo había escuchado el nombre. Alonso es un niño maravilloso el tiene a su familia que lo ama pero yo necesito que me guíen para poder entregarle las herramientas para que se desenvuelva en este mundo… somos de Lican ray novena reguion

  3. 15 junio, 2023 en 13:04 — Responder

    Tengo un nietecito de 4 años diagnosticado con tea, por temas económicos mi hija lo tiene inscrito en su consultorio, y las terapias son muy pocas y distantes una de otra, quisiera saber si existe algún centro o lugar donde el pueda tener sus terapias con la frecuencia requerida y gratis ?? Somos de la Cisterna.

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