camara de diputadosLa Cámara de Diputados ha aprobado darle inicio a un Proyecto de Ley que busca incluir los Trastornos del Espectro Autista dentro del listado de Enfermedades Catastróficas con el fin de que las familias reciban un apoyo económico para importar los medicamentos que puedan ayudar al desarrollo de sus hijos e hijas.

Esta noticia, si bien, a primera vista puede verse como beneficiosa desde la mirada del común de todos los chilenos,  para las familias, amigos y profesionales que nos vinculamos a diario con Personas dentro del Espectro del Autismo nos llegó la noticia como un balde de agua fría.

Primero que todo, explicar que el mundo completo ha estado avanzando hacia políticas públicas más inclusivas respecto a los TEA, y parte de esta visión es, justamente, quitar este enfoque de “enfermedad” y aceptar el concepto de que el Autismo es una condición.  En este sentido, Chile retrocede unos 20 años en el trato hacia las Personas dentro del Espectro del Autismo.

Segundo, aclarar que para el Autismo no existe un “tratamiento” medicamentoso que tenga una validez científica. Los medicamentos utilizados son solo paliativos de conductas observables, como son los problemas atencionales y de control de impulsos.

Entonces, ¿Por qué incluir los Trastornos del Espectro del Autismo dentro del listado de Enfermedades Catastróficas? ¿Cuál es la lógica que se esconde tras esto?

Bioautismo es una organización que trabaja hace años en Chile promocionando causas y tratamientos que hasta el momento no han probado su eficacia de forma seria y científica, incluso promocionando tratamientos de quelación que pueden ser sumamente invasivos y dañinos para el organismo de los niños y niñas con TEA.  Esta es la segunda vez que sus campañas llegan hasta el área legislativa, la primera fue su lucha por demostrar que el autismo es causado por las vacunas con Timerosal, hecho ampliamente refutado por las investigaciones recientes.

nolacteoBioautismo asegura que una de las causas del Autismo es una dificultad metabólica para digerir ciertos alimentos, principalmente el gluten y la caseína que por un mal proceso de digestión tendrían un efecto opiáceo en el cerebro de los niños y niñas, sin embargo, no existe ningún estudio indexado de causalidad que avale esta teoría.  Asimismo, ellos también aseguran la cura a través de una dieta libre de elementos tóxicos que limpia el cuerpo de los niños y niñas y mejora notablemente la “enfermedad”. Obviamente, esta rigurosa dieta debe ser compensada por suplementos alimenticios que son elaborados en el EXTRANJERO. Por lo tanto implica un alto costo para las familias, aparte del excesivo gasto que ya hacen visitando a los profesionales de Bioautismo.

El Proyecto de Ley es una abierta arremetida de este sector para lograr facilidades en la importación de sus “tratamientos” y asegurar su negocio, bajo el amparo legal del Estado Chileno, con la plata de todos nosotros y sin ningún fundamento científico.

La segunda firma dentro del documento del Proyecto de Ley corresponde a la Diputada Cristina Girardi, vinculada hace años a Gloria Chaigneau, Directora de Bioautismo. Ambas han trabajado juntas intensamente, sobretodo en el bullado caso Vacunas-Autismo, en la que ambas hicieron gala del escaso conocimiento técnico que tienen del Autismo. Sin embargo esa vez no lo consiguieron ya que el mundo médico y científico se levantó en su contra.

 Esta vez la estrategia fue menos mediática y quien impulsó esta medida dentro de la Cámara de Diputados fue doña Marcela Hernando, Diputada por la zona de Antofagasta, donde Bioautismo tiene una gran cobertura debido a la escasa oferta terapéutica de la zona que deja a los padres de niños y niñas con autismo con pocas y nulas ofertas de tratamientos con mayor validez para los TEA.

Este tipo de tratamientos solo lo usa un sector muy pequeño de la población TEA, y se está legislando para favorecer solo a unos pocos. Mientras la gran mayoría de los padres no contamos con recursos para brindar los apoyos que las Personas dentro del Espectro del Autismo necesitan.  En consecuencia, la Cámara de Diputados decide ayudar a quienes ya tienen asegurados los apoyos básicos y tienen dinero para cubrirlos.

Así, una vez más en Chile, se legisla para favorecer a las castas socio-económicas  superiores en desmedro del resto de la población. ¿En desmedro? Sí, porque aunque tú “no hagas la dieta”, tu hijo ya está considerado como portador de una “Enfermedad Catastrófica”, lo que puede alterar tus planes de salud. ¿A Bioautismo le importa esto? NO, ellos sólo quieren importar sus complejos vitamínicos y expandir su negocio.

inequidadEsta iniciativa abre un montón de incertidumbres respecto al futuro de nuestras amadas personas con TEA, debemos detener esta situación que solo favorece a unos pocos y deja a la mayoría de la población de personas con autismo en el mismo rango de vulnerabilidad y de desprecio por sus derechos básicos en que históricamente han estado.

Queremos una ley de verdad, una Ley de Autismo, para todos, no sólo para unos pocos, que garantice los derechos que han sido negados por el Estado Chileno desde siempre, desconociendo los tratados internacionales firmados y ratificados.

 

DEBEMOS DECIR: BASTA YA!!!!

LEY DE PROTECCIÓN SOCIAL PARA LAS PERSONAS DENTRO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO AHORA!!!

14 Comentarios

  1. 13 marzo, 2015 en 01:27 — Responder

    Si algo tememos claro ,los que vivimos con un hijo con esta condiciones, es que no están enfermos, medicamento no son tratables,solo para el control de impulsos y finalmente según yo lo mas importante en este caso y es tener claro que la contención y el amor Asia ellos es lo mas importante para poder vivir con ellos, enfermedad catastrófica,significa tener fecha de deceso,ellos no la tienen,que quede claro esto.

  2. 13 marzo, 2015 en 16:31 — Responder

    En mi caso no necesito medicar a mi hijo… solo quisiera que la terapeuta ocupacional tuviera una cobertura amplia en fonasa, tal como la fonoaudiologa…todas las semanas no tengo las casi 20 luquitas de la consulta…y en el sistema publico es un cacho lograr que mi hijo con sus escasos 4 años sea atendiendo por asperger.

  3. 13 marzo, 2015 en 18:37 — Responder

    Estimados, no creo que el tema sea pelear entre nosotros, creo que cada familia debe decidir segun su criterio el tratamiento para sus hijos, ya sea biomedico o no
    Creo deberiamos unirnos para algo que si nos afecta a todos, la escasa cobertura de terapias ( fonoaudiologia y terapia ocupacional) que todos las personas con autismo requieren en algun momento de su vida y que son muy dificiles de costear, asi como tambien luchar por educacion inclusiva que ahora es casi inexistente

  4. 13 marzo, 2015 en 23:14 — Responder

    También inclusión en las escuelas a mi pequeño no lo reciben por tener TEA y esta sin escuela esto no puede seguir así

  5. 13 marzo, 2015 en 23:20 — Responder

    La salud pública al igual que el Estado están en deuda con nuestros hijos, así como médicos que firmaron el juramento de Hipócrates y sin embargo ni se “arrugan” para cobrar $90.000 por una atención Psiquiátrica especializada…todo esto es una burla y un ataque a nuestras familias, especialmente para nuestros niños/as…Por esto Ley de Autismo Ahora y para todos. El Autismo no es una enfermedad es una condición de vida una forma de percibir el mundo diferente.

  6. 14 marzo, 2015 en 10:00 — Responder

    estoy a totalmente de acuerdo que el Autismo no puede ser considerado una enfermedad catastrofica por que no lo es. No se en lo que se benficia bioautismo con su gestion, aunque no hay pruebas “cientificas” acerca de la eficacia de los tratamientos con dieta en el sentido de la experiencia es importante no desmentirlo, mi hijo con Disfasia no visita profesionales de bioautismo ni consume vitaminas importadas pero si realizando una dieta saludable manifiesta mucho mejor disposición a la comunicación y mayor atención. Ha tenido bloqueos importantes al salir de cumpleaños donde se sirven alimentos con azucares, colorantes y lacteos… es una diferencia radical de su comportamiento, en ese sentido es muy bueno que los padres y madres sepan y experimenten trabajar la dieta de sus hijos con esta condicion y probar por si mismos los resultados. Un entorno medioambiental saludable y una alimentación lo mas pura posible ayuda considerablemente… saludos

  7. 16 marzo, 2015 en 11:50 — Responder

    Me parece increíble la ignorancia con la que la Cámara de diputados quiere tratar de solucionar una condición humana diferente, el Autismo jamás ha sido una enfermedad y la única terapia efectiva comprobada es ABA (Applied Behavior Analysis), una subvención para nuestros seria lo apropiado para poder costear sus terapias psicológicas. Vivo en Montreal donde mi hijo recibe esta terapia intensiva hace 3 años, su evolución ha sido fantástica, tanto así que este año entrará a un colegio “normal”. Sigan luchando por una verdadera ayuda e integración.

  8. 16 marzo, 2015 en 15:31 — Responder

    lo de catastrófico tiene que ir en el sentido de incluir el equipo profesional , terapeuta , pedagogo, fonoaudiologo, psicólogo, neurólogo y de crear más centros de atención . Los fármacos poco pueden hacer aquí o tienen un rol muy marginal

  9. 16 marzo, 2015 en 16:51 — Responder

    mi hijo no necesita medicamentos, ojala pudieran darle un código en fonasa a la prestación de terapia ocupacional , seria todo mas facil

  10. 16 marzo, 2015 en 22:24 — Responder

    No todos los casos son iguales si bien es cierto, el autismo es una condición, muchos de estos tienen enfermedades asociadas, cómo epilepsia, esquizofrenia, etc. Y éstas si necesitan apoyo económico para su tratamiento, mi sobrina es Tea con epilepsia refractaria asociada, más pequeño retardo metal, necesita medicamentos de alto costo, terapias permanentes, médicos y exámenes trimestrales, fonoadiologos, tutores para asistir colegio, dieta celíaca, etc. Por lo que estoy totalmente de acuerdo que se legisle sobre esto y sea incorporado como «enfermedad catastrófica», entiéndase que estoy clara que es una condición y entiéndase que es Tea profunda mi sobrina.

  11. 23 marzo, 2015 en 14:04 — Responder

    Para mi lo más terrible, es que existen colegios con tan poco recursos humano, ejemplo una profesora para 20 niños con diferentes trastornos.
    E dedicado mucho tiempo buscando colegios para mi hijo.
    A él le falta escolaridad , a estado sin colegio por lo menos dos años. Y sola.

  12. 29 marzo, 2015 en 23:08 — Responder

    coincido en que es necesaria una ley que trate el autismo desde un enfoque distinto, que ayude a la inclusión y los costos que involucra el trabajo con nuestros niños para el desarrollo de su autonomía. También discrepó con la medida parche de caracterizar al autismo como una “enfermedad catastrófica”. Sin embargo creo que la crítica y vinculación que se hace a bíoautismo a a quienes están involucrados con estas tendencias es desafortunada, agresiva y desmesurada. no pertenezco ni adscribo a bíoautismo, pero compartimos con ellos el ser padres de chicos especiales. con todo el discurso unificado del sistema medico chileno al cual por experiencia siento que se les educa desde un positivismo dogmático y religioso para defender sus prácticas sin cuestionamiento. estoy con el proyecto de ley nunca mas solos. pero el ataque y divisionismo no ayudará a nuestros hijos

  13. 18 abril, 2015 en 21:52 — Responder

    Cuandoahi esa noticia sobrela ley inmediatamente dije, no puedo apoyar una ley asi ya que selesesta poniendon techo al desarrollo de ellos, pertenzcoauna delas tantas organizaciones de concepcion, especificamente en Tome y a diario trato con lospadresque tienen hijos TEA, entiendo del tema quen de enfermedad catastrofica no tiene nada lo que faltan son politicas publicas en salud, educacion, inclusion, integracion, abrir fondos para todos,deque las familias necesitamosapoyo del estado si, de que el estado como garante tienelaobligacion de generar politicas inclusiva e ingresar el autismo si,pero de declarar el autismo como ENFERMEDAD CATASTROFICA, osea meterlos en cajon de no sirvepara nada? porsupuesto que no, no necesitamos remedios extranjeros, necesitamos a nuestro pais en los zapatos nuestrospara lainclusion de verdad.

  14. 29 agosto, 2015 en 15:08 — Responder

    Mi hijo es asperger y no está medicamentado pero necesitamos más apoyo de fonoaudiologo y terapeuta ocupacional de calidad más oportunidades en los colegios una inclusión de verdad y de calidad que los docentes miren a nuestros hijos como lo que son niños que merecen cariño atención y amor no un cacho sentado en sus aulas , mi hijo no es hiperactivo es tranquilo y así todo no veo una gran oportunidad de inclusión en este país.

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